兒童醫院設遺傳科及早確診罕見病

  圖:陳沛然表示罕見疾病患者要在政策上取得資助很困難  大公報記者徐曉彤攝

  【大公報訊】記者徐曉彤報道:香港罕見疾病聯盟昨日舉行研討會,就罕見疾病患者的需要提出訴求,包括在香港兒童醫院設立臨牀遺傳科,助患者及早確診。聯盟理事鍾侃言稱,香港兒童醫院所設的遺傳專科,會接收罕有病兒童患者,並會在本地開辦有關遺傳科課程,應付人手需求。

  鍾侃言稱,即將落成的兒童醫院會設遺傳專科,而由於罕見疾病約有八成都是與遺傳有關,故遺傳專科亦會處理罕有病兒童患者,專科人手將從瑪麗醫院和衞生署轄下的遺傳診所抽調。他補充,由於仍在尚未有本地訓練遺傳科醫護人員,為填補人手需求,醫管局方面已聯絡醫專兒科學院開辦相關課程,有關課程仍待六月通過海外專家評核,期望在兒科醫院落成後,課程亦能同步開展,着手培訓本地相關人才。

  香港罕見疾病聯盟業務發展主任賴家衞表示,罕見疾病患者由於病例稀少,臨牀數據和實證有限,導致確診過程十分漫長,有患者甚至患病長達20年,亦無法得知病因,患者和照顧者其間來回穿梭不同醫院和專科,身心俱疲。他希望香港兒童醫院設立臨牀遺傳科,協調各專科對疑似罕見疾病案例,進行多專科協調診斷,讓罕見疾病患者能夠儘早確診,儘快接受治療,免患者與照顧者四出奔波。

  立法會醫學界議員陳沛然表示,罕見疾病患者要在政策上取得資助很困難,十年來雖然不斷有很多新葯推出,但藥費“大到我自己都呆咗”。

責任編輯: 大公網

熱聞

  • 圖片

大公出品

大公視覺

大公熱度